<\/p>\n
L<\/strong>e rapport sur l\u2019ouverture des donn\u00e9es publiques de sant\u00e9<\/a>, ainsi que ses Annexes<\/a>,\u00a0a \u00e9t\u00e9 remis ce jour \u00e0 la Ministre des affaires sociales et de la\u00a0sant\u00e9.<\/strong><\/span><\/p>\n R\u00e9sultat de six mois de travaux men\u00e9s par une commission pluridisciplinaire<\/a><\/span>\u00a0dont<\/span>\u00a0<\/span>les membres, nomm\u00e9s par le Minist\u00e8re, repr\u00e9sentaient plus de 40 personnalit\u00e9s du monde de la sant\u00e9, de l\u2019open data et de l\u2019innovation num\u00e9rique, ce travail s’inscrit dans les six d\u00e9bats th\u00e9matiques coordonn\u00e9s par Etalab suite aux annonces du<\/span> CIMAP de juillet 2013<\/a>.<\/span><\/p>\n Ce d\u00e9bat a port\u00e9 \u00e0 la fois sur l\u2019open data en sant\u00e9\u00a0<\/span><\/strong>(les donn\u00e9es qui peuvent et doivent \u00eatre mises \u00e0 disposition de l\u2019ensemble des citoyens, gratuitement, dans des formats\u00a0ouverts et avec libert\u00e9 de r\u00e9utilisation)<\/span> et la circulation des informations<\/span><\/strong> plus personnelles au sein du syst\u00e8me de\u00a0soins. Deux questions distinctes mais parfois difficiles \u00e0 d\u00e9parer. Ces travaux permettront \u00e9galement de nourrir\u00a0<\/span>la\u00a0r\u00e9flexion en cours sur<\/span> la partie\u00a0donn\u00e9es de sant\u00e9 du projet de loi sur la sant\u00e9<\/a>.\u00a0<\/strong><\/p>\n \u00a0<\/strong><\/span>1- La validation par la commission de deux principes cl\u00e9s\u00a0:<\/span><\/strong><\/p>\n -> \u00a0Pour les donn\u00e9es strictement anonymes, c\u2019est-\u00e0-dire, \u00e0 risque nul d\u2019identification,\u00a0l\u2019acc\u00e8s doit\u00a0\u00eatre totalement libre, sans restriction de r\u00e9utilisation des donn\u00e9es publiques<\/strong>. Le champ de la sant\u00e9 doit ainsi r\u00e9solument s\u2019engager dans la voie de l\u2019open data. A ce titre, la\u00a0commission pr\u00f4ne le\u00a0principe d\u2019ouverture par d\u00e9faut des donn\u00e9es publiques anonymes de sant\u00e9 et demande la motivation des exceptions<\/strong>.<\/span><\/p>\n \u00a0<\/span>-> La qualit\u00e9 des\u00a0donn\u00e9es, leur compl\u00e9tude ou leur complexit\u00e9 ne doivent pas d\u00e9terminer l\u2019ouverture ou non des donn\u00e9es de sant\u00e9 anonymes. L\u2019ouverture des donn\u00e9es granulaires doit \u00eatre privil\u00e9gi\u00e9e et les enqu\u00eates\u00a0et recherches men\u00e9es sur fonds publics devront d\u00e8s leurs conceptions pr\u00e9voir l’ouverture des donn\u00e9es granulaires anonymis\u00e9es;<\/span><\/p>\n \u00a0 \u00a0 \u00a02- L’ouverture \u00e0 court ou moyen terme de donn\u00e9es\u00a0cl\u00e9:\u00a0<\/span><\/span><\/strong><\/span><\/strong>\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n -> \u00a0L\u2019ouverture imm\u00e9diate de\u00a0jeux de donn\u00e9es<\/a><\/span><\/strong>\u00a0devan\u00e7ant la publication du rapport de la Commission (indicateurs\u00a0Hospi Diag<\/a>\u00a0de l\u2019ANAP, base\u00a0BIOLAM<\/a>\u00a02010-2012 de la CNAMTS, base\u00a0Medic\u2019AM<\/a>\u00a02008-2013 de la CNAMTS etc.)<\/span><\/p>\n -> \u00a0La demande d\u2019ouverture dans les plus brefs d\u00e9lais d\u2019une trentaine de jeux de donn\u00e9es publiques en sant\u00e9 <\/span><\/strong>(les tableaux d\u2019analyse des recettes et de l\u2019offre de soin de l\u2019ATIH, le th\u00e9saurus des\u00a0interactions m\u00e9dicamenteuses de l\u2019ANSM etc.)<\/span><\/p>\n -> \u00a0La demande d\u2019ouverture en open data<\/span><\/strong>\u00a0d\u2019une trentaine de bases et jeux de donn\u00e9es (tableau d\u2019analyse des co\u00fbts de l\u2019ATIH, les datamarts de la CNAMTS etc.), tout en\u00a0reconnaissant que\u00a0des actions pr\u00e9alables doivent \u00eatre mises en \u0153uvre<\/strong>, justifiant quelques d\u00e9lais.<\/span><\/p>\n \u00a0<\/span><\/p>\n \u00a03- Des recommandations pour poursuivre les r\u00e9flexions\u00a0sur quelques probl\u00e9matiques sp\u00e9cifiques, en particulier\u00a0:\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n -> \u00a0L\u2019\u00e9largissement d\u2019une \u00ab\u00a0offre open data\u00a0\u00bb sur lesdonn\u00e9es m\u00e9dico-administratives<\/span><\/strong>\u00a0: r\u00e9f\u00e9rentiels de professionnels et \u00e9tablissements de sant\u00e9 et\u00a0donn\u00e9es relatives \u00e0 la qualit\u00e9 de l\u2019offre de soin ont \u00e9t\u00e9 cit\u00e9es comme des donn\u00e9es cl\u00e9 pour une offre ambitieuse en mati\u00e8re d\u2019open data. Un groupe de travail devrait \u00eatre mont\u00e9 pour d\u00e9finir de\u00a0mani\u00e8re consensuelle avec les professionnels de sant\u00e9 les modalit\u00e9s d\u2019ouverture de ces donn\u00e9es.<\/span><\/p>\n -> \u00a0L\u2019ouverture des donn\u00e9es d\u2019enqu\u00eates et de recherches<\/span><\/strong>\u00a0: un groupe de travail sp\u00e9cifique devrait avoir pour mission de d\u00e9finir des solutions au niveau l\u00e9gislatif, technique, et\u00a0\u00e9conomique pour ouvrir ces donn\u00e9es \u00e0 tout public.<\/span><\/p>\n -> \u00a0 Des travaux techniques, d\u00e9j\u00e0 men\u00e9s pour\u00a0constituer des jeux de donn\u00e9es anonymes \u00e0 partir du\u00a0PMSI<\/strong>\u00a0et qui devront se poursuivre et\u00a0\u00eatre \u00e9tendus \u00e0 l\u2019ensemble du SNIIRAM<\/strong>.<\/span><\/p>\n \u00a0<\/span><\/p>\n 4- Enfin,<\/strong>\u00a0une recommandation aupr\u00e8s des directions g\u00e9n\u00e9rales des\u00a0\u00e9tablissements publics et des op\u00e9rateurs pour renforcer leurs actions concernant l\u2019open data<\/strong><\/span>\u00a0<\/span>\u00e0 travers\u00a0la d\u00e9signation d\u2019un\u00a0correspondant open data<\/strong>\u00a0en leur sein, et la\u00a0d\u00e9finition d\u2019une feuille de route et d\u2019un \u00e9ch\u00e9ancier pour l\u2019ouverture des donn\u00e9es<\/strong>.<\/span><\/p>\n Ses\u00a0 recommandations ont pour but de simplifier les proc\u00e9dures d\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es de sant\u00e9 publique pour les\u00a0chercheurs, les administrations publiques mais aussi les autres parties prenants (patients et usagers, professionnels de sant\u00e9, industriels, assureurs\u2026).<\/span><\/p>\n \u00a0<\/span><\/p>\n Elle distingue deux niveaux de\u00a0recommandations<\/span><\/strong>\u00a0:\u00a0<\/span><\/span><\/span><\/p>\n \u00a0<\/span><\/span>-> les donn\u00e9es\u00a0pr\u00e9sentant<\/span>\u00a0un tr\u00e8s faible risque de\u00a0r\u00e9-identification<\/span><\/strong>\u00a0du fait de la granularit\u00e9 limit\u00e9e des informations mises \u00e0\u00a0disposition ou de la non exhaustivit\u00e9 de la population d\u00e9crite (\u00e9chantillon)<\/span><\/span><\/p>\n ->les donn\u00e9es\u00a0d\u00e9taill\u00e9es, emportant de ce fait<\/span>\u00a0un risque plus important de r\u00e9\u00a0identification. <\/span><\/strong><\/span>La mise en \u0153uvre des recommandations\u00a0suppose\u00a0diverses mesures l\u00e9gislatives et r\u00e9glementaires<\/span><\/strong> dont les premi\u00e8res\u00a0devront pouvoir trouver leur place dans la loi de sant\u00e9 publique.\u00a0<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n ->\u00a0Un panorama international des initiatives d\u2019open data en sant\u00e9<\/a><\/span><\/strong>\u00a0 qui pr\u00e9sente sur cinq pays<\/span> le type de donn\u00e9es mises \u00e0 disposition du public, les modalit\u00e9s et le contexte de leur ouverture.<\/span><\/p>\n ->\u00a0Une cartographie des donn\u00e9es de sant\u00e9<\/a><\/span><\/strong>\u00a0<\/span>qui identifie\u00a0plus de 240 jeux et bases de donn\u00e9es et d\u00e9crit leur niveau d\u2019ouverture actuel.\u00a0<\/span><\/p>\n -> Des concertations avec les gestionnaires\u00a0de donn\u00e9es publiques de sant\u00e9 en compl\u00e9ment des d\u00e9bats en Commission\u00a0\u00e0 travers des<\/span><\/strong> \u00e9changes organis\u00e9s avec les institutions publiques de sant\u00e9.<\/span><\/p>\n -> L’implication de la soci\u00e9t\u00e9 civile \u00e0\u00a0travers\u00a0:<\/span><\/strong><\/p>\n <\/p>\n L<\/strong>e rapport sur l\u2019ouverture des donn\u00e9es publiques de sant\u00e9<\/a>, ainsi que ses Annexes<\/a>,\u00a0a \u00e9t\u00e9 remis ce jour \u00e0 la Ministre des affaires sociales et de la\u00a0sant\u00e9.<\/strong><\/span><\/p>\n R\u00e9sultat de six mois de travaux men\u00e9s par une commission pluridisciplinaire<\/a><\/span>\u00a0dont<\/span>\u00a0<\/span>les membres, nomm\u00e9s par le Minist\u00e8re, repr\u00e9sentaient plus de 40 personnalit\u00e9s du monde de la sant\u00e9, de l\u2019open data et de l\u2019innovation num\u00e9rique, ce travail s’inscrit dans les six d\u00e9bats th\u00e9matiques coordonn\u00e9s par Etalab Ce d\u00e9bat a port\u00e9 \u00e0 la fois sur l\u2019open data en sant\u00e9\u00a0<\/span><\/strong>(les donn\u00e9es qui peuvent et doivent \u00eatre mises \u00e0 disposition de l\u2019ensemble des citoyens, gratuitement, dans des formats\u00a0ouverts et avec libert\u00e9 de r\u00e9utilisation)<\/span> et la circulation des informations<\/span><\/strong> plus personnelles au sein du syst\u00e8me de\u00a0soins. Deux questions distinctes mais parfois difficiles \u00e0 d\u00e9parer. Ces travaux permettront \u00e9galement de nourrir\u00a0<\/span>la\u00a0r\u00e9flexion en cours sur<\/span> la partie\u00a0donn\u00e9es de sant\u00e9 du projet de loi sur la sant\u00e9<\/a>.\u00a0<\/strong><\/p>\n \u00a0<\/strong><\/span>1- La validation par la commission de deux principes cl\u00e9s\u00a0:<\/span><\/strong><\/p>\n -> \u00a0Pour les donn\u00e9es strictement anonymes, c\u2019est-\u00e0-dire, \u00e0 risque nul d\u2019identification,\u00a0l\u2019acc\u00e8s doit\u00a0\u00eatre totalement libre, sans restriction de r\u00e9utilisation des donn\u00e9es publiques<\/strong>. Le champ de la sant\u00e9 doit ainsi r\u00e9solument s\u2019engager dans la voie de l\u2019open data. A ce titre, la\u00a0commission pr\u00f4ne le\u00a0principe d\u2019ouverture par d\u00e9faut des donn\u00e9es publiques anonymes de sant\u00e9 et demande la motivation des exceptions<\/strong>.<\/span><\/p>\n \u00a0<\/span>-> La qualit\u00e9 des\u00a0donn\u00e9es, leur compl\u00e9tude ou leur complexit\u00e9 ne doivent pas d\u00e9terminer l\u2019ouverture ou non des donn\u00e9es de sant\u00e9 anonymes. L\u2019ouverture des donn\u00e9es granulaires doit \u00eatre privil\u00e9gi\u00e9e et les enqu\u00eates\u00a0et recherches men\u00e9es sur fonds publics devront d\u00e8s leurs conceptions pr\u00e9voir l’ouverture des donn\u00e9es granulaires anonymis\u00e9es;<\/span><\/p>\n \u00a0 \u00a0 \u00a02- L’ouverture \u00e0 court ou moyen terme de donn\u00e9es\u00a0cl\u00e9:\u00a0<\/span><\/span><\/strong><\/span><\/strong>\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n -> \u00a0L\u2019ouverture imm\u00e9diate de\u00a0jeux de donn\u00e9es<\/a><\/span><\/strong>\u00a0devan\u00e7ant la publication du rapport de la Commission (indicateurs\u00a0Hospi Diag<\/a>\u00a0de l\u2019ANAP, base\u00a0BIOLAM<\/a>\u00a02010-2012 de la CNAMTS, base\u00a0Medic\u2019AM<\/a>\u00a02008-2013 de la CNAMTS etc.)<\/span><\/p>\n -> \u00a0La demande d\u2019ouverture dans les plus brefs d\u00e9lais d\u2019une trentaine de jeux de donn\u00e9es publiques en -> \u00a0La demande d\u2019ouverture en open data<\/span><\/strong>\u00a0d\u2019une trentaine de bases et jeux de donn\u00e9es (tableau d\u2019analyse des co\u00fbts de l\u2019ATIH, les datamarts de la CNAMTS etc.), tout en\u00a0reconnaissant que\u00a0des actions pr\u00e9alables doivent \u00eatre mises en \u0153uvre<\/strong>, justifiant quelques d\u00e9lais.<\/span><\/p>\n \u00a0<\/span><\/p>\n \u00a03- Des recommandations pour poursuivre les r\u00e9flexions\u00a0sur quelques probl\u00e9matiques sp\u00e9cifiques, en particulier\u00a0:\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n -> \u00a0L\u2019\u00e9largissement d\u2019une \u00ab\u00a0offre open data\u00a0\u00bb sur lesdonn\u00e9es m\u00e9dico-administratives<\/span><\/strong>\u00a0: r\u00e9f\u00e9rentiels de professionnels et \u00e9tablissements de sant\u00e9 et\u00a0donn\u00e9es relatives \u00e0 la qualit\u00e9 de l\u2019offre de soin ont \u00e9t\u00e9 cit\u00e9es comme des donn\u00e9es cl\u00e9 pour une offre ambitieuse en mati\u00e8re d\u2019open data. Un groupe de travail devrait \u00eatre mont\u00e9 pour d\u00e9finir de\u00a0mani\u00e8re consensuelle avec les professionnels de sant\u00e9 les modalit\u00e9s d\u2019ouverture de ces donn\u00e9es.<\/span><\/p>\n -> \u00a0L\u2019ouverture des donn\u00e9es d\u2019enqu\u00eates et de recherches<\/span><\/strong>\u00a0: un groupe de travail sp\u00e9cifique devrait avoir pour mission de d\u00e9finir des solutions au niveau l\u00e9gislatif, technique, et\u00a0\u00e9conomique pour ouvrir ces donn\u00e9es \u00e0 tout public.<\/span><\/p>\n -> \u00a0 Des travaux techniques, d\u00e9j\u00e0 men\u00e9s pour\u00a0constituer des jeux de donn\u00e9es anonymes \u00e0 partir du\u00a0PMSI<\/strong>\u00a0et qui devront se poursuivre et\u00a0\u00eatre \u00e9tendus \u00e0 l\u2019ensemble du SNIIRAM<\/strong>.<\/span><\/p>\n \u00a0<\/span><\/p>\n\n
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suite aux annonces du<\/span> CIMAP de juillet 2013<\/a>.<\/span><\/p>\n\n
sant\u00e9<\/span><\/strong>\u00a0(les tableaux d\u2019analyse des recettes et de l\u2019offre de soin de l\u2019ATIH, le th\u00e9saurus des\u00a0interactions m\u00e9dicamenteuses de l\u2019ANSM etc.)<\/span><\/p>\n