{"id":4701,"date":"2016-05-02T09:59:54","date_gmt":"2016-05-02T07:59:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.etalab.gouv.fr\/?p=4701"},"modified":"2016-05-02T10:15:02","modified_gmt":"2016-05-02T08:15:02","slug":"pourquoi-partager-ses-donnees-de-sante-une-consultation-citoyenne-dans-la-lignee-de-lopen-data-de-sante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/preprod.etalab.gouv.fr\/pourquoi-partager-ses-donnees-de-sante-une-consultation-citoyenne-dans-la-lignee-de-lopen-data-de-sante","title":{"rendered":"[:fr]Pourquoi partager ses donn\u00e9es de sant\u00e9 ? Une consultation citoyenne dans la lign\u00e9e de l\u2019open data de sant\u00e9[:]"},"content":{"rendered":"[:fr]En novembre 2013, la ministre de la Sant\u00e9 avait lanc\u00e9 un d\u00e9bat sur l\u2019open data en sant\u00e9 avec l\u2019appui de la mission Etalab. Suite \u00e0 ce d\u00e9bat, <a href=\"https:\/\/www.etalab.gouv.fr\/remise-du-rapport-sur-les-donnees-de-sante-a-marisol-touraine\">un rapport sur l\u2019ouverture des donn\u00e9es publiques de sant\u00e9 lui avait \u00e9t\u00e9 remis<\/a> en juillet 2014.<\/p>\n<p>C\u2019est sur ce travail que s\u2019est notamment appuy\u00e9 l\u2019article 47 de la loi de modernisation de notre syst\u00e8me de sant\u00e9, adopt\u00e9e le 17 d\u00e9cembre 2015, qui organise pour la premi\u00e8re fois un <strong>\u00ab\u00a0open data de sant\u00e9\u00a0\u00bb<\/strong> et une plus large accessibilit\u00e9 aux donn\u00e9es de sant\u00e9 pour la recherche et l\u2019innovation. Etalab \u00e9tait revenu sur les avanc\u00e9es de cette loi en mati\u00e8re d\u2019open data dans <a href=\"https:\/\/www.etalab.gouv.fr\/lopen-data-entre-dans-le-code-de-la-sante-publique\">un pr\u00e9c\u00e9dent article<\/a>.<\/p>\n<p>Avec la loi sant\u00e9, la ministre de la Sant\u00e9 Marisol Touraine veut <strong>faciliter l\u2019exploitation et le partage des donn\u00e9es de sant\u00e9, dans le respect de la vie priv\u00e9e, pour tout acteur porteur d\u2019un projet d\u2019int\u00e9r\u00eat public<\/strong>. Une grande consultation en ligne a donc \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9e pour inviter les internautes \u00e0 commenter l\u2019ouverture et l\u2019exploitation de masses de donn\u00e9es personnelles dans le secteur m\u00e9dical. Intitul\u00e9e <strong>\u00ab\u00a0Partager ses donn\u00e9es de sant\u00e9\u00a0: pour quels b\u00e9n\u00e9fices et \u00e0 quelles conditions\u00a0?\u00bb<\/strong>, <strong>cette consultation vise \u00e0 \u00e9tablir quels usages des donn\u00e9es de sant\u00e9 m\u00e9ritent d\u2019\u00eatre soutenus par la puissance publique et dans quelles conditions.<\/strong><\/p>\n<p>Partager ses donn\u00e9es de sant\u00e9 permet de mieux prendre en charge sa sant\u00e9 (par exemple gr\u00e2ce \u00e0 des applications de coaching personnalis\u00e9es), de faciliter le diagnostic m\u00e9dical en fournissant de grandes masses de donn\u00e9es \u00e0 la recherche, ou encore de d\u00e9velopper de nouveaux services \u00e0 la personne. Mais ces donn\u00e9es peuvent \u00eatre des r\u00e9v\u00e9lateurs de notre vie priv\u00e9e et pourraient \u00eatre exploit\u00e9es pour d\u00e9velopper des pratiques commerciales et assurantielles discriminatoires. L\u2019enjeu pour la puissance publique est donc d\u2019anticiper et d\u2019encadrer ces pratiques.<\/p>\n<p><strong>Pour participer \u00e0 cette consultation, rendez-vous jusqu\u2019au 20 juin sur la plateforme de consultation du Secr\u00e9tariat g\u00e9n\u00e9ral pour la modernisation de l\u2019action publique\u00a0: <a href=\"http:\/\/www.faire-simple.gouv.fr\/bigdatasante\" class=\"broken_link\">faire-simple.gouv.fr<\/a>.<\/strong> Les contributions re\u00e7ues viendront nourrir les travaux du groupe de r\u00e9flexion mis en place en septembre dernier pour \u00e9clairer les enjeux du big data en sant\u00e9.[:]\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[:fr]En novembre 2013, la ministre de la Sant\u00e9 avait lanc\u00e9 un d\u00e9bat sur l\u2019open data en sant\u00e9 avec l\u2019appui de la mission Etalab. Suite \u00e0 ce d\u00e9bat, un rapport sur l\u2019ouverture des donn\u00e9es publiques de sant\u00e9 lui avait \u00e9t\u00e9 remis en juillet 2014. 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