Remise du rapport sur les données de santé à Marisol Touraine

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Remise du rapport sur les données de santé à Marisol Touraine

Le rapport sur l’ouverture des données publiques de santé, ainsi que ses Annexes, a été remis ce jour à la Ministre des affaires sociales et de la santé.

Résultat de six mois de travaux menés par une commission pluridisciplinaire dont les membres, nommés par le Ministère, représentaient plus de 40 personnalités du monde de la santé, de l’open data et de l’innovation numérique, ce travail s’inscrit dans les six débats thématiques coordonnés par Etalab

suite aux annonces du CIMAP de juillet 2013.

Ce débat a porté à la fois sur l’open data en santé (les données qui peuvent et doivent être mises à disposition de l’ensemble des citoyens, gratuitement, dans des formats ouverts et avec liberté de réutilisation) et la circulation des informations plus personnelles au sein du système de soins. Deux questions distinctes mais parfois difficiles à déparer. Ces travaux permettront également de nourrir la réflexion en cours sur la partie données de santé du projet de loi sur la santé

  • Les réunions plénières de la Commission, et plus encore les rencontres et ateliers thématiques organisés en parallèle, ont permis de lancer un mouvement dynamique autour de l’open data en santé, concrétisé dans la partie « open data » du rapport par :

 1- La validation par la commission de deux principes clés :

->  Pour les données strictement anonymes, c’est-à-dire, à risque nul d’identification, l’accès doit être totalement libre, sans restriction de réutilisation des données publiques. Le champ de la santé doit ainsi résolument s’engager dans la voie de l’open data. A ce titre, la commission prône le principe d’ouverture par défaut des données publiques anonymes de santé et demande la motivation des exceptions.

 -> La qualité des données, leur complétude ou leur complexité ne doivent pas déterminer l’ouverture ou non des données de santé anonymes. L’ouverture des données granulaires doit être privilégiée et les enquêtes et recherches menées sur fonds publics devront dès leurs conceptions prévoir l’ouverture des données granulaires anonymisées;

     2- L’ouverture à court ou moyen terme de données clé:  

->  L’ouverture immédiate de jeux de données devançant la publication du rapport de la Commission (indicateurs Hospi Diag de l’ANAP, base BIOLAM 2010-2012 de la CNAMTS, base Medic’AM 2008-2013 de la CNAMTS etc.)

->  La demande d’ouverture dans les plus brefs délais d’une trentaine de jeux de données publiques en

santé (les tableaux d’analyse des recettes et de l’offre de soin de l’ATIH, le thésaurus des interactions médicamenteuses de l’ANSM etc.)

->  La demande d’ouverture en open data d’une trentaine de bases et jeux de données (tableau d’analyse des coûts de l’ATIH, les datamarts de la CNAMTS etc.), tout en reconnaissant que des actions préalables doivent être mises en œuvre, justifiant quelques délais.

 

 3- Des recommandations pour poursuivre les réflexions sur quelques problématiques spécifiques, en particulier : 

->  L’élargissement d’une « offre open data » sur lesdonnées médico-administratives : référentiels de professionnels et établissements de santé et données relatives à la qualité de l’offre de soin ont été citées comme des données clé pour une offre ambitieuse en matière d’open data. Un groupe de travail devrait être monté pour définir de manière consensuelle avec les professionnels de santé les modalités d’ouverture de ces données.

->  L’ouverture des données d’enquêtes et de recherches : un groupe de travail spécifique devrait avoir pour mission de définir des solutions au niveau législatif, technique, et économique pour ouvrir ces données à tout public.

->   Des travaux techniques, déjà menés pour constituer des jeux de données anonymes à partir du PMSI et qui devront se poursuivre et être étendus à l’ensemble du SNIIRAM.

 

4- Enfin, une recommandation auprès des directions générales des établissements publics et des opérateurs pour renforcer leurs actions concernant l’open data à travers la désignation d’un correspondant open data en leur sein, et la définition d’une feuille de route et d’un échéancier pour l’ouverture des données.

  • La deuxième partie du rapport analyse les données présentant un risque de ré-identification.  

Ses  recommandations ont pour but de simplifier les procédures d’accès aux données de santé publique pour les chercheurs, les administrations publiques mais aussi les autres parties prenants (patients et usagers, professionnels de santé, industriels, assureurs…).

 

Elle distingue deux niveaux de recommandations : 

 -> les données présentant un très faible risque de ré-identification du fait de la granularité limitée des informations mises à disposition ou de la non exhaustivité de la population décrite (échantillon)

->les données détaillées, emportant de ce fait un risque plus important de ré identification. La mise en œuvre des recommandations suppose diverses mesures législatives et réglementaires dont les premières devront pouvoir trouver leur place dans la loi de santé publique.  

  • L’accompagnement d’Etalab a permis de nourrir les travaux de la Commission, de produire des contributions accessibles à tous, et d’engager une dynamique à prolonger  :

-> Un panorama international des initiatives d’open data en santé  qui présente sur cinq pays le type de données mises à disposition du public, les modalités et le contexte de leur ouverture.

-> Une cartographie des données de santé qui identifie plus de 240 jeux et bases de données et décrit leur niveau d’ouverture actuel. 

-> Des concertations avec les gestionnaires de données publiques de santé en complément des débats en Commission à travers des échanges organisés avec les institutions publiques de santé.

-> L’implication de la société civile à travers :

  • Une consultation publique sous forme de questionnaire ouvert en ligne pendant un mois et qui a permis de recueillir les demandes du public concernant l’ouverture des données identifiées dans la cartographie des données de santé. Plus de 200 personnes et institutions ont complété le questionnaire. Les résultats de la consultation sont disponibles sur le site d’Etalab.
  • Trois ateliers thématiques (données hospitalières, données sur l’offre de soin, données sur la consommation de soin) avec la participation des institutions concernées et ouvert à tous
  • Un atelier spécifique sur l’ouverture des données publiques de santé, lors de la Conférence de Paris qui s’est tenue le 24 et 25 avril 2014.
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À propos de l'auteur:

Service du Premier Ministre chargé de l'ouverture des données publiques et du développement de la plateforme française Data.gouv.fr

Tags:

Etalab / SGMAP

Service du Premier ministre, au sein du Secrétariat Général pour la Modernisation de l'Action Publique, en charge de l'ouverture des données publiques et du gouvernement ouvert

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