Pourquoi partager ses données de santé ? Une consultation citoyenne dans la lignée de l’open data de santé

Commentaires fermés sur Pourquoi partager ses données de santé ? Une consultation citoyenne dans la lignée de l’open data de santé
Pourquoi partager ses données de santé ? Une consultation citoyenne dans la lignée de l’open data de santé

En novembre 2013, la ministre de la Santé avait lancé un débat sur l’open data en santé avec l’appui de la mission Etalab. Suite à ce débat, un rapport sur l’ouverture des données publiques de santé lui avait été remis en juillet 2014.

C’est sur ce travail que s’est notamment appuyé l’article 47 de la loi de modernisation de notre système de santé, adoptée le 17 décembre 2015, qui organise pour la première fois un « open data de santé » et une plus large accessibilité aux données de santé pour la recherche et l’innovation. Etalab était revenu sur les avancées de cette loi en matière d’open data dans un précédent article.

Avec la loi santé, la ministre de la Santé Marisol Touraine veut faciliter l’exploitation et le partage des données de santé, dans le respect de la vie privée, pour tout acteur porteur d’un projet d’intérêt public. Une grande consultation en ligne a donc été lancée pour inviter les internautes à commenter l’ouverture et l’exploitation de masses de données personnelles dans le secteur médical. Intitulée « Partager ses données de santé : pour quels bénéfices et à quelles conditions ?», cette consultation vise à établir quels usages des données de santé méritent d’être soutenus par la puissance publique et dans quelles conditions.

Partager ses données de santé permet de mieux prendre en charge sa santé (par exemple grâce à des applications de coaching personnalisées), de faciliter le diagnostic médical en fournissant de grandes masses de données à la recherche, ou encore de développer de nouveaux services à la personne. Mais ces données peuvent être des révélateurs de notre vie privée et pourraient être exploitées pour développer des pratiques commerciales et assurantielles discriminatoires. L’enjeu pour la puissance publique est donc d’anticiper et d’encadrer ces pratiques.

Pour participer à cette consultation, rendez-vous jusqu’au 20 juin sur la plateforme de consultation du Secrétariat général pour la modernisation de l’action publique : faire-simple.gouv.fr. Les contributions reçues viendront nourrir les travaux du groupe de réflexion mis en place en septembre dernier pour éclairer les enjeux du big data en santé.

Tweet about this on TwitterShare on Google+Share on FacebookShare on LinkedInEmail this to someone

À propos de l'auteur:

Etalab / SGMAP

Service du Premier ministre, au sein du Secrétariat Général pour la Modernisation de l'Action Publique, en charge de l'ouverture des données publiques et du gouvernement ouvert

Suivez-nous

Haut de page